TĂNG NGHỊ LỰC CHO ĐÔI CHÂN MONG MANH DỄ GÃY
Chặng đường 6 năm không phải là dài, nhưng 6 năm cùng sống và theo dõi từng động tác và bước đi mong manh của các trẻ bị bệnh Tạo xương bất toàn hay còn gọi là Xương thuỷ tinh (XTT) quả là cuộc hành trình dài đằng đẵng.
Chúng tôi, những thầy thuốc cùng những người không nằm trong đội ngũ ngành y, nhưng với tấm lòng yêu thương và sự cảm thông những niềm đau và nỗi khổ của gia đình và người bệnh XTT. Chăm sóc một trẻ sinh ra phát triển bình thường cũng đôi khi gặp khó khăn và mệt mỏi, trong khi các trẻ bị bệnh XTT vốn sinh ra đã phải chịu đau đớn vì những lần xương tự gãy hoặc do một va chạm không đáng kể thậm chí chỉ động tác ho, hắt hơi… chúng ta thử tưởng tượng khi nuôi nấng và chăm sóc sẽ vất vả biết là bao!
Cơ thể các trẻ bệnh XTT bị biến dị gene trong bộ máy di truyền do xương và các bộ phận khác của cơ thể luôn thiếu chất nền collagen nên biểu hiện: răng mềm dễ gãy, lòng trắng mắt xanh, chân tay biến dạng… đặc biệt, đáng sợ nhất là nhiễm trùng cơ hội (Opportunity infection) luôn rình rập trên hệ hô hấp (viêm mũi họng, viêm phế quản phổi) và hệ tiêu hoá (kém hấp thu, tiêu chảy – táo bón)... Nếu không chữa trị hậu quả sẽ là: tầm vóc kém phát triển so với trẻ cùng tuổi, những thể nặng sẽ không thể tự ngồi, đứng và đi lại được, thậm chí tử vong. Dù với liệu trình chăm sóc hiện nay cho kết quả rất tốt: không còn dùng thuốc giảm đau, tỉ lệ gãy xương giảm khoảng 80 – 90% (tuỳ thể bệnh), 50% số trẻ đi lại được… tuy nhiên vẫn còn tỉ lệ nhỏ trẻ không phục hồi do điều trị muộn hoặc bệnh thuộc thể loại khá nặng.
Chúng tôi, những người luôn đồng hành với “những bước chân kim cương” (Tựa bài viết của PV Tâm Lụa trên báo Tuổi trẻ số 356, thứ năm 29/12/2016) luôn động viên nhau luôn tìm tòi, nghiên cứu, cải tiến liệu pháp chăm sóc nhằm đạt hiệu quả cao nhất.
Mục tiêu cuối cùng là: Chi hội Lộc Xuân thuộc Hội bệnh nhân nghèo Tp. HCM sẽ là nơi chăm sóc hiệu quả và sớm nhất cho những người bệnh XTT của cả nước!
